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PERFIL EDGA: LUISA CEOLA

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«La vida de alguien con una discapacidad invisible está llena de nuevos retos cada día. Cuando voy a urgencias, no sé si el médico ha oído alguna vez el nombre de todas mis enfermedades raras».

Luisa Ceola – amor duro y segundas oportunidades

Escrito por EDGA

Se dice que cuando las palabras se organizan según la «regla de tres», son más fáciles de recordar. La trinidad de palabras que han formado un patrón de vida para Luisa Ceola puede resumirse como ser, invisible, decidida y resistente.

Luisa nació en Padua, justo cuando se vislumbraban los años setenta, una década llena de cambios sociales y tecnológicos. Fue un periodo de avances vitales en la medicina, la asistencia sanitaria y una mayor comprensión de los problemas negativos del estilo de vida.

Se publicaron las primeras resonancias magnéticas, se introdujeron las tomografías computarizadas, se dispuso de la secuenciación del ADN de los padres, se prohibió la publicidad de los cigarrillos y se puso en marcha el etiquetado de los alimentos.

Por muy cruciales que fueran estos avances, incluso entonces la profesión médica no podía entender lo que le ocurría a Luisa. «En mi infancia siempre fui muy frágil y enfermaba a menudo, pero mi estado empeoró durante la adolescencia. Me resultaba difícil hacer todo lo que podían hacer mis compañeros. Estaba muy delgada, delgada y silenciosa. No podía practicar ningún deporte porque mi cuerpo estaba siempre fatigado».

Los padres de Luisa, Silvana y Orfeo, no cejaron en su empeño por llegar al fondo de lo que afectaba a su hija. El hermano mayor, Luca, ayudó a Luisa, que acudía con frecuencia al hospital y veía a muchos especialistas diferentes, que observaban sus síntomas. Tras una serie de pruebas, las únicas afecciones que pudieron diagnosticar fueron asma, alergias y migraña.

La invisibilidad de una afección crónica que vive dentro de un ser humano, que desde el exterior parece estar sano, no limita su efecto. Luisa es sólo una de los millones de personas cuya discapacidad no es inmediatamente aparente.

Cada parte del día de Luisa se ve afectada. Conocer la condición y entender su patología ya es bastante difícil de manejar, pero no saberlo bien es una historia completamente diferente.

Cuando la adolescencia de Luisa se convirtió en la edad adulta, el rompecabezas seguía sin resolverse. Más visitas al médico, pero la vida seguía. A lo largo de sus veinte años, como para muchos, comenzó su carrera laboral.

«Empecé a trabajar en el departamento de informática de un banco, al mismo tiempo que terminaba una licenciatura en ciencias estadísticas», dice Luisa. «Pronto me ascendieron a directora de proyectos y así mi vida fue adquiriendo cierto orden». Con sólo 29 años, Luisa sufrió un grave infarto.

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«Ningún médico ha sido capaz de explicar por qué ocurrió», dice Luisa, que sólo más tarde pudo relacionarlo con una de sus raras condiciones genéticas. Se dice que dentro de cada adversidad viene la semilla de un beneficio igual o mayor, que para Luisa fue que conoció el golf.

«Como la convalecencia fue muy difícil, junto con mi elevada sensación de que la vida podía escaparse en un instante, empecé a vivir con mucho miedo. El golf me permitió volver a sonreír».

Estar en sintonía con la naturaleza durante al menos algunas horas cada semana, el aire fresco limpiando sus pulmones y el cálido sol italiano acariciando su rostro, fueron las mejores medicinas para Luisa. «El golf era lo más importante que podía hacer por la salud de mi mente». Eso fue hasta el nacimiento de su hija Emma, que se convirtió en el centro de atención de Luisa y la alejó del juego durante casi 15 años.

La adversidad es un hecho de la vida, todo el mundo tendrá sus tiempos de problemas, y sin los valles, no habría cumbres. La capacidad de lidiar con los tiempos difíciles, de afrontar los contratiempos y los desafíos es lo que da carácter. Avanzamos hasta 2012 y Luisa se sentía mal.

Más visitas al hospital, más pruebas y finalmente en 2013 le encontraron un condroma en su pierna derecha que tuvo que ser extirpado. Durante la cirugía, descubrieron que era clínicamente agresivo y que se estaba transformando en maligno, por lo que le extirparon una gran parte del fémur y también una parte importante de la masa muscular.

«Durante más de un año no pude caminar, por lo que mi periodo de rehabilitación fue realmente prolongado». Luisa tuvo complicaciones tras la operación, ya que parte de su cuádriceps femoral se convirtió en hueso debido a la inflamación.

Estas complicaciones, junto con un creciente número de investigaciones médicas, dejaron claro que todos los síntomas con los que Luisa había estado lidiando desde la infancia eran quizá más graves de lo que se pensaba.

Finalmente, se diagnosticó la Fiebre Mediterránea Familiar, una rara enfermedad genética caracterizada por la autogeneración de la inflamación. «Estoy continuamente afectada por serositis, como pericarditis, pleuritis, peritonitis y artritis, especialmente en la columna vertebral».

Aunque el diagnóstico ayudó a etiquetar las afecciones con las que Luisa había estado lidiando desde su nacimiento, la realidad es que poco cambió.

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«La vida de alguien con una discapacidad invisible está llena de nuevos retos cada día. Cuando voy a urgencias, no sé si el médico ha oído alguna vez el nombre de todas mis enfermedades raras», a las que ahora puede añadir el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil con PoTs (síndrome de taquicardia ortostática postural). Lo que sí sabe es que el médico probablemente no volverá a ver a una paciente como ella.

El juego del golf es indulgente y acepta a todo el que quiera desafiarlo. El juego es democrático y respeta a todos los que lo practican. Seduce a los jugadores jóvenes y a los mayores y abre sus brazos a los nuevos y a los que regresan. Luisa volvió al juego que le había hecho sonreír todos esos años.

«Recuerdo que apenas podía caminar hasta el campo de prácticas desde el aparcamiento. Pero fue mejor que cualquier medicina. Me llenó la cabeza de nuevas metas que alcanzar y me quitó muchos otros pensamientos. El golf es el único deporte que puedo practicar.

«No es fácil resumir lo que representa para mí, pero el golf representa la libertad, la libertad de perseguir mi sueño. No me siento invisible, me siento bien y feliz, aunque el dolor y la subluxación espontánea de la columna vertebral que tengo estén siempre presentes. Puedo olvidar el hospital, los médicos, la terapia y los exámenes, esto es como estar en el cielo para mí».

Tiene nuevos objetivos, el principal de los cuales es convertirse en golfista de una sola figura. Sabe que no será fácil, pero con su nuevo entrenador y un trabajo centrado en el equilibrio, la coordinación motriz y la propiocepción, respaldado por una férrea determinación y compromiso con el entrenamiento, no se sorprenda cuando logre su objetivo.

Luisa está decidida a jugar. Es una parte vital de su vida. En 2018 encontró la serie de torneos EDGA: «Hay algo especial en estos eventos. Creo que es por la gente única que he conocido. Cuando estoy en un evento de la EDGA, siento que puedo tocar el poder de la mente. Si quieres algo, puedes hacerlo».

A pesar de los muchos retos a los que se ha enfrentado Luisa, de la invisibilidad y de la inevitable incomprensión de las personas de fuera, a las que se les puede perdonar que vean a una mujer como cualquier otra, ella es un ejemplo del poder del espíritu humano. Luisa ha construido su mundo basándose en tres palabras: invisible, decidida y resistente.

Quizás una trinidad igualmente importante son las palabras que me dijo tan elocuentemente durante nuestra conversación «Soy feliz». Ya está dicho.

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Persona tímida, demasiado a menudo con el móvil, juego al golf desde que era un niño y soy el editor de TotalNewsGolf.com